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L’importance des aidants familiaux

Le changement dans les politiques de santé mentale vers une prise en charge des patients en dehors du en milieu hospitalier, rend l’entourage familial essentiel pour les personnes ayant des problèmes graves de santé mentale afin de vivre en communauté, mais ce rôle est souvent difficile et a un impact énorme sur la vie de la famille proche prenant en charge leurs proches. Des études par enquêtes scientifique sur les expériences de l’entourage familial des patients ont déjà été faites, mais les résultats ne sont pas très récents, sont souvent basés sur les données d'un seul pays, et ne rapportent qu'un aspect limité de la vie quotidienne. Le premier dans son genre, « the Caring for carers (C4C) survey » est une enquête fournissant un aperçu global et une connaissance plus approfondie de l'expérience des aidants familiaux, les contraintes et la stigmatisation auxquels ils font face, leurs besoins et nécessités ainsi que leurs forces et leurs stratégies de soutien.

Sur ce site, vous êtes invités à explorer les principales conclusions de l'enquête. Pour avoir une idée plus approfondie de l'expérience des aidants familiaux, le rapport complet de l'enquête est disponible au téléchargement ici

Comment cette enquête a-t-elle été réalisée?

L'étude est une enquête multicentrique, avec des échantillons de 22 pays à travers le monde *. 1111 aidants familiaux prenant soin d'un parent avec une maladie mentale grave ont remplis les questionnaires. L'objectif général de cette étude se reflète dans trois principales questions de recherche, qui évaluent les expériences des aidants familiaux et mettent en évidence le rôle central qu'ils jouent:

  1. Quelles sont les expériences de l’entourage familial des patients, y compris leur bien-être, leurs contraintes, leurs forces et la stigmatisation perçue?
  2. Dans quelle mesure les aidants familiaux sont-ils satisfaits avec le soutien professionnel qu'ils reçoivent?
  3. Quels sont les besoins en soutien supplémentaire de l’entourage familial?
*Australie, Autriche, Belgique, Canada, Chypre, Danemark, Finlande, France, Allemagne, Grèce, Irlande, Israël, Italie, Malte, Pays-Bas, Norvège, Portugal, Russie, Espagne, Suède, Suisse et Royaume-Uni

Qui est derrière cette enquête?

LUCAS, le centre de recherche pour les soins et de conseil de la KU Leuven a mené l'étude en collaboration avec la Fédération européenne des familles de personnes atteintes de maladie mentale (EUFAMI). EUFAMI a reçu une subvention éducative sans restriction de Lundbeck et Otsuka pour l'enquête.

EUFAMI
La Fédération européenne des familles de personnes atteintes de maladie mentale (EUFAMI) est un organisme à but non lucratif basé en Belgique qui prône et travaille au nom des familles et des aidants familiaux. EUFAMI est reconnue comme la «voix crédible» des familles et des aidants familiaux en Europe. Elle a été fondée en 1992 et représente 41 associations de soutien des familles dans 22 pays européens et un pays non européen.

Pour plus d'informations, vous pouvez visiter: www.eufami.org

LUCAS KU LEUVEN
LUCAS est le centre interdisciplinaire de recherche pour les soins et de conseil de la KU Leuven. Sa mission est triple: la recherche, la formation et le conseil. Dans ces trois domaines, LUCAS rassemble des perspectives des politiques de santé, de la pratique et de la recherche, et cela dans un dialogue constant avec toutes les parties prenantes. Au cours des vingt dernières années, LUCAS s’est spécialisé dans un certain nombre de sujets cruciaux: l’évolution sociale des soins, les soins pour les personnes âgées (démentes) et les soins de santé mentale, de la communication dans les relations de soins, et le bien-être, la pauvreté et l'exclusion sociale.

Pour plus d'informations, vous pouvez visiter: www.kuleuven.be/lucas